Vem är egentligen kultursjuk?

Vetenskapsradion På Djupet handlade idag om post covid. Programmet som enligt egen utsago går på djupet i forskningen hade tydligen gjort ett undantag denna gång. Istället ville man belysa hitte på-debatten om post covid är på riktigt eller bara inbillning. De otaliga forskningsrapporter som visar på organskador, autoantikroppar och en lång rad symptom som är omöjliga att grubbla fram, togs inte upp i programmet. Man valde istället att ge utrymme åt David Gyll, en 32-årig ST-läkare som av någon anledning gärna vill prata om rädslor, dåliga tankar och sociala faktorer som ”bidrar till att upprätthålla symptomen”. Att det inte finns forskning som visar att detta skulle vara fallet med post covid är inte så viktigt tydligen, varken för David eller Vetenskapsradion. Han har gjort det till sin grej våren 2021 att dyka upp i media och förminska tusentals svenskar som förlorat sin hälsa. Ganska ofräscht faktiskt, men det hindrar inte honom från att fortsätta göra bort sig.

I dagens Vetenskapsradion avslöjade David att han är om möjligt ännu mer bortkopplad från verkligheten än man kunnat ana. Han pratade i sedvanlig lite lillgammal och mästrande ton om ”nocebo”-effekten som tydligen skadat folkhälsan något så djävulskt mycket just våren 2020. Jo, förstår ni, David säger att det var vårdens förhållningssätt och bemötande som gjorde att så många svenskar drabbades av lungskador, feber, blodproppar, cirkulationsrubbningar och annat. Det var INTE det virus som vid samma tidpunkt orsakade pandemi i världen OCH i diverse studier visat sig kunna orsaka just dessa symptom. Nej, nej, det här beror på något helt annat. Det är nämligen så att David räknat ut att det var det faktum att sjuksköterskor och läkare skulle ha sagt saker som ”det är viktigt att du är uppmärksam på dina symptom” eller ”får du minsta problem med andningen så kom tillbaka” som skrämde slag på tusentals svenskar och gjorde dem långtidssjuka. 

Att ingen som drabbats av postcovid känner igen sig i denna beskrivning skiter David Gyll och Vetenskapsradion i. Bland oss drabbade så är upplevelsen nämligen snarare den omvända. Vi fick höra att ”det bara är ångest”, ”du som är så ung ska inte vara orolig” eller ”ring igen om läpparna blir blå”. Vad detta bemötande gjorde med oss drabbade ska jag inte lägga ut texten om, men det är i alla fall inte grundorsaken till post covid, det fattar alla som har minsta lilla förmåga till logiskt tänkande.

Jag undrar varför David Gyll gjort det till sig grej att dyka upp i media och göra bort sig? Han verkar ha påverkats av andra som har samma vanföreställningar om verkligheten. I ett webinarium om långtidscovid nämner David britten Simon Wesselys ”fantastiska bok” om fatigue. Wessely är ökänd för att påstå att ME/CFS har psykologiska orsaker. David har också skrivit debattext tillsammans med barnläkaren Mats Reimer, som även han gärna grundlöst påstår att psykosociala faktorer ligger bakom postvirala sjukdomar.

Det verkar alltså som att David påverkas av sociala krafter. Är det dom som "upprätthåller" hans vanföreställningar? Smittar detta socialt? Lider David av en kultursjukdom? Det verkar inte bättre. 

Verkligheten är tuff och svår, David. Människor kan skadas fysiskt av ett virus. Är ni möjligtvis lite rädda för det?

Det är KRIS! Och regeringen stödköper konst. Men vad säger SFAM!?

I Storbritannien rapporteras att över en miljon har drabbats av långtidscovid. Redan i december var frågan uppe för debatt i parlamentet och landet har satsat på att skapa särskilda kliniker för långtidscovid. Man har över 80 stycken runt om i landet. Trots detta är frustrationen bland patienterna stor för att det inte görs mer, och klinikerna kan inte ta emot alla som har behov av vård.

I Sverige är läget långt mycket värre. Här har frågan knappt plats i debatten över huvud taget, bortsett från att Sveriges största dagstidning på ledarplats upprepade gånger påstått att det är en kultursjukdom som "smittar socialt". Folkhälsomyndigheten har deklarerat att långtidscovid inte är en folkhälsofråga, man jobbar inte med detta alls och har ingen intention att göra det. I Stockholm finns i skrivande stund inte en enda post covid-klinik. Den klinik som funnits i Solna har av ganska oklar anledning, och på ett otydligt men abrupt sätt, lagts ner. Den ska flyttas till Huddinge men där är inte arbetet igång ännu. I media kan man läsa om att patienter hänvisas till mottagning som inte finns.

Sveriges radio Ekot rapporterar idag att man frågat landets regioner om hur många det är som fått diagnoskoden för långtidscovid. Lite drygt 16 000 personer handlar det om totalt. Överläkare Judith Bruchfeld, som är en av dem som arbetat med patientgruppen mest av alla i landet, säger att denna siffra är en underskattning. Det verkliga antalet är högre. I Storbritannien har man via undersökningar kommit fram till att ungefär 10 procent av de smittade drabbas av långtidscovid. Det skulle betyda att minst 100 000 är drabbade i Sverige. Förmodligen är det ännu fler eftersom mörkertalet över smittade sannolikt är stort. Så varför är det ingen som riktigt förstår omfattningen? Varför blir det inte jätterubriker om denna gigantiska kris? Läkaren Cecilia Chrapkowska, som själv drabbats, säger så här till Ekot:

”Det här kommer att vara en långvarig folkhälsokris, och påverka en hel generation i fråga om hälsoförutsättningar. Det tror jag att väldigt, väldigt många har svårt att ta in, och då är det ett vanligt psykologiskt försvar att förringa eller förneka.”

Om media någon gång tar upp långtidscovid med exempelvis socialministern eller någon annan regeringsföreträdare så blir svaret att man ”redan avsatt 50 miljoner till forskning på långtidscovid”. Det är helt sant, men det är också alldeles för lite. Som jämförelse kan man peka på att regeringen också avsatt samma summa till att stödköpa konst för under 2021. Det är nog en rimlig summa pengar att stötta konstnärer med, men när det handlar om att forska på skador och sjukdomar som drabbat tusentals svenskar så räcker det inte alls. Dessutom ska pengarna inte fördelas förrän i slutet av 2021, så just nu gör regeringen absolut ingenting.

16 000 svenskar har alltså fått diagnoskoden, men det verkliga antalet är sannolikt mycket högre. Många får den nämligen inte, ofta på grund av okunskap och misstro. Det är många som har väldigt svårt att få gehör för sina symptom och tas på allvar av sina läkare. Jag har själv av flera olika läkare fått höra att jag ”bara har ångest” och ”du som är ung och frisk ska inte vara så orolig”. I maj förra året, under ett akutbesök där jag hade över 120 i vilopuls (tidigare ungefär 60) och efter att mängder av extraslag konstaterats på EKG, så fick jag diagnosen ”oro för sjukdom”. Senare har jag fått bekräftat av kardiologer (två olika) att jag har något som heter POTS. Det är en störning i det autonoma (icke viljestyrda) nervsystemet. Det är inte helt ovanligt efter virusinfektioner och verkar relativt vanligt efter covid. Psykolog har konstaterat att jag varken lider av ångest eller något mentalt problem. 

Det här är en väldigt vanlig historia. Okunskapen och misstron är nämligen så pass utbredd att den till och med öppet förs fram i till exempel Svensk förening för allmänmedicin (SFAM). SFAM beskriver sig själva som "allmänläkarnas vetenskapliga och professionella förening". 

SFAM har vid några tillfällen diskuterat långtidscovid på sina digitala möten. Den 11 mars så bjöd man in ett par föreläsare. En av dem var Åsa Kadowaki som bland annat bland annat sa ”det här är allmänmedicin” och menade att långtidscovid-patienterna inte ska remitteras till specialister. Patienterna ska istället sluta facebooka och googla då det leder till att symptom inte försvinner, de ska ”återta livsrutinen” och förstå att ”kroppen ska användas för hälsan”. Det finns nämligen enligt Kadowaki "inget långtidssymptom som behöver avlastas från lönearbete för att läka”. Den andra föreläsaren som föreningen bjudit in denna dag, Arwa Josefsson, som själv beskriver att hon har ett särskilt intresse för ”mind-body-syndromes” och psykosomatiska besvär, berättade under sitt föredrag ”Trygghet som bot” att allmänläkare absolut kan fokusera på det psykiska. Deltagaren Urban Bengtsson sa att ”vi vet att symptomen inte är farliga” så patienterna ska inte fokusera på dem, utan istället "leva sina liv". 

På föreningens webinarium den 15 oktober diskuterades också långtidscovid. Karin Ranstad jämförde då långtidscovid med amalgamförgiftning och elöverkänslighet. Lars Englund sa att ”det inte är så biomedicinskt” och Linda Ängeby tyckte att det är skönt att prata med andra läkare som tänker att långtidscovid har med "själen" att göra.

Varifrån alla dessa fördomar kommer ska jag få be att återkomma i senare inlägg om. Men det är lätt att konstatera att det inte finns något stöd i forskningen för att långtidscovid är en social smitta. Att det finns enstaka läkare som är fördomsfulla nog att helt bortse från vetenskap är nog ingen överraskning för någon, men att en läkarförening som påstår sig verka för utbildning och utveckling upplåter tid och plats för dessa diskussioner är ’uppseendeväckande’, minst sagt. 

SFAM:s ordförande Magnus Isacsson försvarar sig på twitter genom att säga den gamla klyschan att det som sägs inte representerar föreningens syn, utan att de som föreläser själva står för sitt innehåll. Den bortförklaringen håller ju absolut inte om man menar allvar med att stå för utveckling baserat på vetenskap. Då får man ha bättre koll på vilka man bjuder in. SFAM är exempelvis remissinstans för socialdepartementet.

Nej, det är dags för hela Sverige att vakna nu. Läkare, politiker, journalister, medmänniskor. Långtidscovid är på riktigt. Att förringa eller förneka kommer inte att hålla i längden. Vi som drabbats är för många. 

Ingen borde vara överraskad av långtidscovid

Storbritanniens motsvarighet till statistiska centralbyrån (ONS) har kommit fram till att var tionde som smittas av SARS-CoV-2 fortfarande är sjuk efter tre månader. I Novus undersökningar uppger över 160 000 svenskar att de varit sjuka i över tio veckor. Många har varit sjuka i ett år nu och ingen vet om de någonsin blir friska. Det verkar ju vara ett otroligt allvarligt läge!

Men myndigheter och regering verkar inte särskilt oroade. Ingen information ges om risken för långtidscovid och man kan inte svara på hur många som drabbats. Man verkar inte ha särskilt bråttom att ta reda på det heller. Även mediaintresset för detta oerhört vanliga och allvarliga tillstånd är svalt. Några enstaka reportage görs här och där om personer som inte tillfrisknat, och numera kan vi ibland läsa om hur vården försöker organisera sig och ta hand om denna överraskande stora patientgrupp. 

Första gången någon journalist på Folkhälsomyndighetens presskonferenser frågade om långvariga symptom var den 11 maj 2020. Anders Wallensten svarade att man inte visste vad det handlade om, att tio veckors sjukdom lät mycket och att man skulle titta närmare på det. Under det år som gått sedan dess har inte mycket hänt. Expressens Niklas Svensson har under perioder ställt frågor till Folkhälsomyndigheten och Socialstyrelsen om gruppen som inte tillfrisknar, men några vettiga svar har alltså inte kommit. Anders Tegnell har istället meddelat att det hela inte är en folkhälsofråga. Vi har alltså en pandemi med ett virus som gör var tionde smittad sjuk i över tre månader med oklar prognos, men det är INTE en folkhälsofråga? Vad är det då?

Långtidscovid är sannolikt många olika skador och sjukdomar. Ett paraplybegrepp för alla som av någon anledning inte tillfrisknar efter att ha smittats av viruset. Det finns gott om forskning som visar att det kan skada olika organ, och att virus kan ligga bakom olika kroniska sjukdomar är inte något nytt. Långt därifrån. SARS-pandemin för snart 20 år sedan visade att en stor andel av de smittade hade symptom i flera år. En del har det fortfarande. 

För en del med långtidscovid så liknar sjukdomen något som heter ME (myalgisk encefalomyelit). Det är en väldigt allvarlig multisystemsjukdom som ofta startar med en virusinfektion. I Sverige bedömdes det innan pandemin finnas ungefär 40 000 ME-sjuka, och det är helt självklart att den siffran nu kommer att öka. Det finns idag ingen biomarkör, till exempel ett blodprov eller likande, som kan påvisa ME. Detsamma gäller för långtidscovid. ME-sjuka har därför länge mötts av misstro och behandlats extremt dåligt av såväl läkare som myndigheter. Många utförsäkras på grund av denna okunskap hos läkare och Försäkringskassan. 

Men varför är en del läkare och andra medicinskt kunniga överraskade av långtidscovid? Det skulle kunna skrivas böcker om svaret på den frågan. Och det görs det också (läs gärna ”Osynligt sjuk – medan livet passerar” av Karin Alvtegen och Karin Thunberg, eller ”The Puzzle Solver: A Scientist's Desperate Quest to Cure the Illness that Stole His Son” av Tracie White och Ronald W Davis), men det korta svaret är att postvirala sjukdomar tillhör de mest eftersatta områdena kunskaps- och forskningsmässigt i hela den medicinska världen. En bidragande orsak till detta är förmodligen att sjukdomarna oftast drabbar kvinnor. Det är den koncisa, hårda och mycket otrevliga sanningen. Det är på grund av denna okunskap som läkare fortfarande kan skaka på huvudet och påstå att patienterna i själva verket drabbats av ångest eller något psykosomatiskt. Det är också därför som myndigheter och regering inte verkar förstå att denna grupp människor utgör ett enormt folkhälsoproblem och något som riskerar att påverka samhällsekonomi och välfärd lång tid framöver. 

Eller förstår man verkligen inte det? Är det svårförklarligt låga intresset från ansvariga myndigheter och regering i själva verket ganska självklart? Att lansera "den unika svenska strategin”, med mer öppet samhälle och högre smittspridning, skulle ju framstå som (ännu mer) galet och misslyckat om det visar sig att man missat att en stor del av de smittade aldrig blir friska. Jag tror att det är här skon klämmer. Ett otroligt misslyckande. För myndigheter. För regeringen. För stora delar av den medicinska världen. Därför vill man inte kännas vid gruppen. 

Tusentals svenskar har blivit kroniskt sjuka av Covid-19, men ansvariga pratar inte om dem och hoppas att inte tillräckligt många upptäcker vad som hänt mitt framför ögonen på dem. Precis på samma sätt som man ignorerat och bagatelliserat ME/CFS och andra postvirala sjukdomar i decennier. 

Låt dem inte komma undan med det.